中新網(wǎng)陜西新聞2月28日電 (黨田野 郜雅昱)“據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球罕見病超過7000種，我國(guó)有近2000萬患者與罕見病作斗爭(zhēng)。今天是第18個(gè)‘國(guó)際罕見病日’，我們希望有更多人關(guān)注罕見病，關(guān)愛罕見病群體�！蔽靼仓嗅t(yī)腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)閆炳蒼28日表示。

　　當(dāng)日，由陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)、陜西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)發(fā)起的“2025年漸凍人、SMA罕見病公益援助計(jì)劃”啟動(dòng)儀式暨科普義診活動(dòng)在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行。

　　現(xiàn)場(chǎng)，閆炳蒼宣布2025年“讓罕見被看見”漸凍人、SMA罕見病公益援助計(jì)劃正式啟動(dòng)，并向在場(chǎng)罕見病患者家屬發(fā)放《ALS醫(yī)療綠卡》《SMA醫(yī)療綠卡》，協(xié)會(huì)常務(wù)理事、醫(yī)院醫(yī)務(wù)部副主任屈博為現(xiàn)場(chǎng)人員進(jìn)行了醫(yī)療救助政策解讀，并公布了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院免費(fèi)問診方式、醫(yī)療援助專線電話等。

　　隨后，醫(yī)院專家、醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬代表共同在《讓罕見被看見》倡議書上簽字。根據(jù)公益援助計(jì)劃，依托于西安中醫(yī)腦病醫(yī)院設(shè)立的全國(guó)首家“漸凍人�？撇�區(qū)”以及兒童科室，參與援助計(jì)劃的漸凍癥(ALS)、脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者，將全年享受互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門診、住院免費(fèi)問診、醫(yī)療援助等，以及就醫(yī)綠色通道、多項(xiàng)檢查治療、家庭關(guān)懷等援助，幫助罕見病群體早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

　　“我老伴患有漸凍癥，自2022年來到醫(yī)院，就一直在這里治療，醫(yī)護(hù)人員對(duì)我們非常熱情、負(fù)責(zé)。在此之前，我們也去過其他地方求醫(yī)，過程很難、負(fù)擔(dān)很大。現(xiàn)在有了這個(gè)援助計(jì)劃，對(duì)于減輕我們這樣的罕見病家庭負(fù)擔(dān)，有很大的幫助。有了身邊人、社會(huì)的關(guān)心與幫助，我們更應(yīng)該堅(jiān)持下去，不放棄�！�66歲的患者家屬李琴(化名)現(xiàn)場(chǎng)分享了自己的經(jīng)歷，并鼓勵(lì)罕見病家庭樹立起信心。

　　啟動(dòng)儀式后，來自醫(yī)院的專家、醫(yī)護(hù)人員等通過視頻、漫畫、圖片等形式，圍繞對(duì)罕見病漸凍癥、脊髓性肌萎縮癥的認(rèn)識(shí)、家庭護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)支持以及早期識(shí)別、干預(yù)等方面，向在場(chǎng)的患者及家屬進(jìn)行了通俗易懂、生動(dòng)有趣的科普講座。之后，義診團(tuán)隊(duì)在各診室展開義診，解答患者家屬疑問，提供個(gè)體化指導(dǎo)與建議。

　　作為次活動(dòng)的全程參與者，來自醫(yī)院漸凍人�？撇�區(qū)、腦病二科主任付成保表示，由于許多罕見病早期發(fā)病隱匿，癥狀復(fù)雜且不典型，許多患者容易錯(cuò)失診斷、治療時(shí)機(jī)。因此學(xué)會(huì)早期識(shí)別十分重要。例如漸凍癥，患者在早期可能會(huì)存在肢體無力、肌肉震顫不能自動(dòng)消失、講話不清楚、吞咽困難等癥狀。一旦發(fā)現(xiàn)異常，就要及時(shí)就醫(yī)，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，從而有助于控制、延緩病情發(fā)展。

　　“此次公益援助計(jì)劃全年進(jìn)行，時(shí)間跨度長(zhǎng)；在線上互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門診、住院等多渠道展開，增加了援助力度；覆蓋人群也不只是患者，重點(diǎn)還有患者家屬。目的是希望通過整合優(yōu)勢(shì)醫(yī)療資源，改善罕見病群體的生存環(huán)境與質(zhì)量�！蔽靼仓嗅t(yī)腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)閆炳蒼告訴記者，希望通過舉辦科普宣傳與義診活動(dòng)，消除大眾對(duì)罕見病的陌生感與誤解，增強(qiáng)公眾對(duì)罕見病群體的理解與關(guān)懷，營(yíng)造包容、支持的社會(huì)氛圍，讓“罕見”真正被看見。(完)

責(zé)任編輯：王雨蜻